READ ENGLISH VERSION

Наша жизнь - лишь 10% что с нами происходит и 90%, как мы к этому относимся!

Глава 1. Беременность

Мы с женой поженились 24.12.2011 в возрасте 23 и 26 лет. Детей заводить в ближайшее время мы не планировали. Во-первых, мы были молодоженами и хотели пожить немного для себя, а во-вторых мы с женой не могли смириться с одной мыслью. Мир, в котором мы живем, далек от совершенства и с каждым годом люди и нравственность становятся только хуже. Растить ребенка в таких условиях непросто, а воспитать его хорошим человеком еще сложнее. Так же моя жена потеряла в детстве маму, поэтому возможность потери и ребенка пугала ее особенно сильно. Но так получилось, что через 2 года после нашей свадьбы, моя любимая жена забеременела. Пять месяцев мы были даже не в курсе этого. Сбои в женских циклах у моей жены были всегда, рост груди она объясняла своей новой диетой, а эмоциональные всплески и ссоры объяснялись недолгим временем в браке. Никаких токсикозов, тошноты и тому подобное даже близко не наблюдалось. Поэтому половина беременности пролетели незаметно, как один день.

Только когда начал расти живот, нас стали посещать мысли о беременности, потому что моя жена достаточно худенькая. И все ровно, никто из нас не мог до конца в это поверить. Даже две полоски на тестах для беременности, моя жена ставила под сомнение и не могла поверить в жизнь, которая возникла внутри нее. И только подтверждение врачей, и положительные анализы, расставили все точки над и. Примерно в середине Мая 2014 года мы узнали, что у нас будет ребенок, теперь осталось узнать его пол. И тут начинаются первые чудеса.

Глава 2. Чудесный дар

Когда я узнал, что у нас будет ребенок, я как глава семьи пребывал в некотором шоке и прострации. Мой мозг не мог уже планировать нашу семейную жизнь как раньше. Я понимал насколько это большая ответственность и понимал материальные затраты, которые нам предстоят. Я начинал задумываться, а каким я буду отцом, а сможем ли мы его вырастить и правильно воспитать в нашем непростом мире? В таком состоянии я пребывал 2 дня, после чего я начал более или менее принимать поздравления от друзей и знакомых. Очень хотелось узнать по скорее пол ребенка, чтобы настроить себя на воспитания мальчика или девочки. Хотя мужчины чаще всего хотят мальчика, чтобы делиться с ним своим опытом и навыками, но воспитания девочки тоже интересно по-своему, думал я.

Моя жена записалась на УЗИ и я ожидал результата с нетерпением. По его завершению, моя жена позвонила и спросила меня, а кого я больше всего хочу – мальчика или девочку? Я ответил, что мальчика, но и девочке я тоже буду рад. Ее ответ поразил меня словно молния. Я думал, что после новости о беременности меня уже ничего не сможет удивить, но я ошибался. У нас будет двойня! Два мальчика! Я словно провалился, я не знал, как реагировать и поэтому просто нервно улыбался в трубку. Мои беспокойства умножились на два. И только через 1-2 недели я понял, насколько это радостная новость. Но в полной мере я ощутил ценность и уникальность этого прекрасного дара, только тогда, когда его потерял.

В наше время двойни и даже тройни не редкость, потому что существует ЭКО. И многие женщины, согласившись на процедуру – ЭКО, обычно беременеют несколькими плодами. Но естественным путем это встречается гораздо реже. Считается, что двойни появляются у тех семей, в роду которых двойни уже были и передаются они через поколение. Здесь стоит сделать отступление, что двойнями называется любая многоплодная беременность с 2 плодами. И не важно, было оплодотворено две яйцеклетки или одна, которая разделилась. Уникальность таких беременностей разная. Например, существуют однояйцевые близнецы и двухъяйцевые близнецы. В свою очередь «однояйцевая» беременность делиться еще на несколько типов. Близнецы могут быть в одной плаценте и в одном амниотическом мешочке, без перегородки между ними, а могут быть с перегородкой в разных мешочках и т.д. Двухъяйцевую беременность можно легко объяснить наличием двух яйцеклеток у женщины во время оплодотворения. Но беременность «однояйцевую» не может, объяснит никто. Врачи мне поясняли, что до сих пор науке не понятно, почему на определенном этапе, оплодотворенная яйцеклетка неожиданно начинает делиться на два одинаковых организма, одного пола. Если вы верите в Бога, то это происходит по его воле, если вы не верующий человек, то никто во всем мире не скажет вам, почему это происходит.

По статистике, однояйцевые близнецы появляются 1 раз на 1000-1500 беременностей естественным путем. Уникальность такой беременности очевидна. Дети – это дар Бога. Ученые могут наблюдать за процессом и формированием нового человека в утробе матери, но объяснить, почему происходит тот или иной процесс в определенное время, не могут.

Глава 3. Страшный диагноз

К нашему удивлению живот стал расти очень быстро и буквально за 2 недели, после первого УЗИ он стал огромен. Родственники и друзья говорили, что это из-за того, что у нас двойня. Но моей жене от этого не становилось легче. С каждым днем ей становилось хуже, она уже не могла лежать на спине, быстро вставать и ходить. Врач из женской консультации, который вел мою жену, ушел в отпуск, сделать УЗИ в другом месте предлагали только за деньги, поэтому мы ждали нашего врача. Когда он вернулся, он поставил диагноз – острое многоводье и быстро направил мою жену на госпитализацию в роддом по месту жительства.

Таким образом, 03.06.14 мы с женой попали в Акушерско-гинекологическое отделение городской больницы №33 Колпинского р-на Санкт-Петербурга. Не самое лучшее медицинское учреждение, как по внешнему виду, так и по специалистам. Срок нашей беременности составлял 22 недели и 2 дня. После двух дней обследований врачи поставили страшный диагноз – ФФТС (Фето-Фетальный трансфузионный синдром).

*Фето-фетальный синдром трансфузии (он же фето-фетальный трансфузионный синдром) – это серьезное осложнение многоплодной беременности, точнее патология плаценты. Обычно артерии и вены (анастомозы) в плаценте работаю в обе стороны, между плодами. Но когда плацента сформировалась для наших детей, в ней образовалась глубокая артерия, в которой кровь проходит только в одну сторону. Таким образом, появился дисбаланс между плодами и начал происходить сброс крови от одного ребенка к другому. Таким образом, один ребенок стал донором (отдающим), другой реципиентом (принимающим). У одного ребенка начинает развиваться анемия из-за нехватки крови, у второго сердечная недостаточность из-за большого притока крови. Больше информации вы можете узнать на моем сайте, посвященном данной проблеме – www.ttts.ucoz.net

Так как лечением данной патологии практически никто не занимается, как в нашей стране, так и во всем мире, таких учреждений очень мало. Раньше такую патологию лечили только прерыванием беременности, чтобы исключить риски для жизни матери. В нашей стране этот метод практикуют до сих пор. Именно поэтому эта патология мало изучена, и никто до сих пор не берётся за ее лечение. Посидев несколько дней в интернете, я понял, что до 2010 года ФФТС лечили только в Германии (г. Галле, профессор Михаэль Чириков) в некоторых городах США (Филадельфии и Калифорнии), в России в некоторых медучреждениях Санкт-Петербурга и Москвы только начинали, что-то пробовать. Лечение существовало, но эффективность его была незначительна, а риски очень высокие из-за малого опыта врачей-гинекологов.

По словам местных врачей ничего, сделать в нашем случае нельзя, риски смертности для детей и матери очень большие, поэтому нам предложили прерывание беременности. Врачи сказали, что в течение 4-5 дней, из-за сильного многоводья у моей жены или отойдут воды и начнутся преждевременные роды с летальным исходом для детей, на таком раннем сроке. Или из-за большой нагрузки случиться отслоение плаценты от матки с обильным внутренним кровотечением, что может привести к летальному исходу и матери. Выживаемость детей при рождении на таком раннем сроке 3-4%. А если они выживут, то из-за длительного нахождения на ИВЛ (искусственная вентиляция легких), у них могут развиться тяжелые патологии, и они могут стать глубокими инвалидами – глухими, слепыми, ДЦП, слабоумие и т.д. По сути, выбор стоял так – жизнь жены или смерть обоих детей и матери.

Осознавая потерю детей, по нашим щекам потекли слезы. Этот день был самым тяжелым в нашей жизни. Моя жена сутки смотрела в одну точку и монотонно отвечала на вопросы, без всякой жизни в глазах. Вся радость от ожидания детей исчезла в один миг. Никогда в жизни я столько не молился за один день своей жизни. Ощущая свою беспомощность, оставалось надеться только на Бога. Наверно именно в таких ситуация люди и начинают верить в Бога, если до этого были неверующими.

Глава 4. Надежда

Увидев наше отчаяние, врачи видимо решили нам помочь, насколько это было возможно в нашей ситуации. Они сказали, что будут связываться с профессором Михайловым из 17 роддома, который специализируется на таких тяжелых и редких случаях, как наш. Если он возьмётся за нас, то у наших детей будет шанс на жизнь, если нет, то нам уже никто не поможет. И хотя они не смогли дозвониться до профессора, т.к. он был в другом городе на симпозиуме, но нас все-таки решил принять в 17 роддом его заместители.

05.06.14 Нас привезли по скорой помощи в 17 Роддом по адресу – ул. Леснозаводская д.4 корпус 1, первое, что бросилось в глаза внешний вид роддома и его оснащение. Было видно, что тут работают врачи на порядок выше прежних. Нам сразу сделали УЗИ, выявили острое многоводие – 9 литров амниотической жидкости на таком раннем сроке.

За наше лечение взялся врач акушер-гинеколог высшей категории – Романовский Артем Николаевич и его коллега Новикова Анастасия Владимировна. Они подкорректировали диагноз прошлых врачей. Оказалось, что у нас диамниотическая двойня – между малышами есть перегородка, а не моноамниотическая двойня, где такая перегородка отсутствует. Жену сразу приняли в роддом и в тот же день назначили первую операцию – Амниоцентез с амниоредукцией (откачка или дренаж амниотической жидкости). По словам врачей, проводить кардинальную операцию – лазерную коагуляцию анастомозов в плаценте было уже поздно. Лазер мог не прижечь толщину сосудов, из-за чего был высокий риск смертности детей. У нас, наконец, появилась надежда, за что мы были очень благодарны Богу. Все лечение и нахождение в этом современном роддоме было бесплатно, но за каждую операцию по откачке жидкости приходилось платить.

*Амниоцентез с амниоредукцией не лечил нашу патологию, а пролонгировал нашу беременность. Из-за того, что наша плацента была настроена на то, чтобы давать много вод одному плоду, пребывание амниотической жидкости было постоянным и неизбежным. Таким образом, откачка этой самой излишней жидкости, возвращало на время «нормальное» состояние беременности, и снимала риски преждевременных родов и отслоение плаценты от матки от нагрузки.

Операция прошла успешна и жене откачали 6 литров амниотической жидкости у плода реципиента. Живот уменьшился в 2-3 раза, жена начала чувствовать детей. Через некоторое время жена стала прихрамывать на левую ногу. Когда я ее навещал, и мы гуляли в соседнем парке, нога начинала сильно распухать, и жена с большим трудом могла передвигаться. Врачи роддома говорили, что видимо, защемился какой-то нерв в области таза и у беременных такое бывает, ничего страшного. Прописали пить обезболивающие и рекомендовали меньше ходить и больше лежать с закинутой вверх ногой, чтобы отек спадал.

Скоро выяснилось, что роддом 28.06.14 закрывается на проветривание, поэтому 23.06.14 моей жене сделали очередную операцию по удалению амниотической жидкости из живота. В этот раз откачали 4 литра жидкости, из-за того, что ребенок постоянно двигался и пытался дотронуться до иглы в его амниотическом мешочке. Наш лечащий врач и его коллега заверили, что они нас не бросят на произвол судьбы и подскажут, куда нам обратиться для дальнейшего лечения. Но, к сожалению, этого так и не произошло.

24.06.14 Мою жену выписали из роддома, как и многих других. Забирая жену из роддома, я не встретил ни одного врача, который участвовал в нашем лечении. Поэтому никаких рекомендаций, куда нам обращаться и что делать дальше я не получил. Для меня это было немного непонятно, но ожидаемо. Когда врачи торопятся в отпуск, они забывают про все свои обязанности и тем более про мало знакомых пациентов, которых им довелось лечить.

Глава 5. Поиск помощи

Я начал обзванивать разные медучреждения в Санкт-Петербурге и искать роддом, который может нас принять и сделать очередную операцию по откачке амниотической жидкости. Оказалось, что ни в одном роддоме в СПб не делают подобных процедур, поэтому оставалось только 2 медицинских учреждения, которые специализировались на редких и тяжелых случаях – институт имени Д.О. Отта и Федеральный медицинский центр В.А. Алмазова. В институте имени Д.О. Отта мне дали контакты Елены Андреевны Шапаваловой, врача-гинеколога высшей категории. Я связался с ней, чтобы записаться к ней на прием. Она сказала, что если возьмет нас на прием в таком положении, то будет обязана нас госпитализировать, потому что мы не должны, находиться дома в таком тяжелом состоянии. Выяснилось, что и они закрываются на проветривание и ремонт, через 2 недели. Поэтому главный врач может нас не взять с таким диагнозом, так как требуется длительное лечение и операции. Я понял, что институт имени Д.О. Отта для нас не вариант. 

Остался единственный вариант – Федеральный медицинский центр В.А. Алмазова. Мы с женой начали молиться еще усерднее, потому что понимали, что помощи от врачей ждать не стоит, в этом мире мы один на один со своими проблемами. Мы с женой поехали в центр В.А. Алмазова на станцию метро Удельная. Для того чтобы пройти обследования УЗИ у врача и акушера-гинеколога бесплатно, нужно было взять направления с ЖК по месту жительства. Но наш врач из ЖК опять был где-то в отпуске. Но к моему удивлению я смог все получить даже без боя. В Колпинской ЖК за всю их историю мы были первыми и пока единственными с таким редким диагнозом. Редкость нашей беременности и ее патология были ошеломительными для некоторых врачей женской консультации Колпинского района. 02.07.14 Мы с женой приехали в ФМИЦ им. В.А. Алмазова, впечатлений было много. И хотя мы слышали о его уникальности, масштабе и оснащении, но этот центр нас на самом деле сильно удивил, как внутри, так и снаружи. Нам сделали УЗИ и после этого мы попали на прием к акушеру-гинекологу Тюрской Марии Олеговне. Она сказала, что мест свободных нет и попасть к ним очень непросто. Она проверила все документы из ЖК и 17 роддома и сказала, что сегодня подаст документы на комиссию и если нас возьмут, с нами свяжутся и скажут дату госпитализации. Шансы есть, но небольшие. Наши молитвы в этот день не прекращались!

Так же она напомнила про нашу непростую ситуацию, про риски смертности детей и риски их инвалидности. К счастью нам позвонили в 18:00 и сказали, что готовы нас принять, но только через 8 дней 10.07.14. Шла вторая неделя после последней операции по удалению амниотической жидкости, и я боялся, что с моей женой может произойти, что-то нехорошее, так как живот опять сильно раздулся из-за пребывавших вод. Нам дали памятку, что если у нас ухудшиться состояние здоровья, то к ним можно приехать раньше установленного срока по скорой помощи или своим ходом. Каждый день дома я видел, как больно и трудно моей любимой жене жить, с таким огромным животом. Уже тогда я понимал, что мы можем не дотянуть до 10.07.14. Я очень боялся преждевременных родов или внутреннего кровоизлияния из-за сильного многоводья. Поэтому не мог спокойно спать и работать, зная, что жена находиться дома, когда должна быть больнице под присмотром врачей.

Боль и оттек левой ноги не прекращался. 5.07.14 мы с женой поехали на обследование и УЗИ к флебологу. Выяснилось, что у моей жены тромбоз глубокой вены в левой ноге из-за этого она у нее болит и опухает. Нам рекомендовали срочную госпитализацию. Мы вызвали скорую помощь и с небольшими препятствиями в регистратуре центра В.А. Алмазова нас все-таки госпитализировали. Все 2 месяца я пребывал в легком шоке, почему на нас с женой свалилось столько испытаний и проблем. За что нам все это? Успокаивала только одна мысль о том, что Бог не допускает испытаний сверх сил. Значит, мы сможем справиться и не стоит отчаиваться и опускать руки.

Следующее наше испытание возникло буквально через 1-2 дня после госпитализации. Изучая наш случай, врачи центра В.А. Алмазова встали перед непростой дилеммой. С одной стороны, они хотели в срочном порядке лечить тромб, но из-за беременности нельзя было использовать препараты для разжижения крови – фраксипарин. Потому что, если вдруг начнутся преждевременные роды, мать может потерять очень много крови. Поэтому назначили вначале – госпитальные компрессионные чулки, УФО крови, позже все-таки начали колоть фраксипарин, периодически прерываясь на сутки перед операциями – амниоредукцией.
Живот моей жены опять был огромен, и она практически не вставала с постели около недели. Аппарат в медцентре В.А. Алмазова, который откачивал амниотическую жидкость, был рассчитан на объем 2 литра, поэтому после каждого заполнения начинал тормозить и выключаться. Поэтому жене откачивали 2 литра жидкости, потом пытались откачивать шприцом, ничего не выходило и на этом операция заканчивалась. Каждая операция, каждый прокол распухшего живота сопровождался жуткими болями для моей жены. Она терпела, как могла ради детей, но боли стали настолько сильными, что она уже не могла выдерживать эти операции. Через 3 дня операцию повторяли, и каждый раз пытались откачать как можно больше жидкости, но все заканчивалось на 2 литрах. Постоянные капельницы и отходники после операций вгоняли мою жену в депрессию. Она чувствовала себя подопытным кроликом, над которым ставили эксперименты.

После нескольких врачебных совещаний врачи пришли к необходимости делать кесарево сечение, т.к. состояние жены и детей стало ухудшаться, а откаченные после операции 2 литра амниотической жидкости, возвращались через 3 дня.

Глава 6. Роды

18.07.14 утром было проведено кесарево сечение, на свет родились наши дети – Олег и Марк. Первый (реципиент) был весом 870 грамм, второй (донор) 790 грамм.
Первый отправился в отделение интенсивной терапии, второй сразу в реанимацию из-за анемии. Через 2 дня в отделение реанимации к нему присоединился его старший брат из-за проблем с усвоением пищи. Позже состояние обоих стало крайне тяжелое. У второго анемия, отказ почек и проблема с легкими. У первого диагностировали обширное кровоизлияние в мозг и гипертрофию желудочков. Они были очень слабые и не были похожи на детей. Худые и красные тела с почти прозрачной кожей.

Наша патология показала себя во всей красе и все риски, о которых нам говорили ранее стали сбываться. 24.07.14 в 19.30 врачи диагностировали смерть второго ребенка. Как выяснилось, его почки погибли еще в утробе матери, именно поэтому у него не было вод в его амниотическом мешочке, он не заглатывал жидкость и не писал.

Некоторые женщины считают, что кесарево сечение легче и проще переносить, чем естественные роды. Но это на самом деле не так! Даже после всех страданий, которые перенесла моя жена, она говорит о кесаревом сечении, как о самом страшном событии в ее жизни.

Глава 7. Борьба за жизнь

Почти 3 месяца наш «второй» ребенок Олег находиться в медцентре В.А. Алмазова. Почти месяц нас пускали только на 5 минут в отделение реанимации, посмотреть через стекло на сына, который находился в кувезе. Полтора месяца его состояние диагностировалось, как крайне тяжелое, без каких-либо изменений в лучшую сторону. Он продолжал находиться на ИВЛ, питался через трубку. Наша надежда была почти исчерпана, за нас молились все, кто только мог и все, кто знал о нашем случае. Норма для дыхания новорождённого ребенка 60 вдохов в минуту, у нашего сына было 6-8 вдохов. Очень больно смотреть на своего крошечного сына, осознавая, что помочь ему никак не можешь – сердце так и разрывается. Наш врач, который в течении полутора месяцев не видел изменений в лучшую сторону говорил, чтобы мы не отчаивались. Сейчас все зависит только от самого ребенка и от Бога, если Вы в него верите. Иногда новорожденные дети творят чудеса и все еще может измениться. В детях заложены большой потенциал, и они могут пережить даже то, что взрослый не сможет.

22.08.14 После того, как нам позволили побыть с ним подольше и даже потрогать его в кувезе, буквально на следующий день у него появились улучшения в дыхании, на что мы уже почти не рассчитывали. Через 3 дня у него извлекли дыхательную трубку и начали помогать ему дышать не инвазивно, при помощи маски. Это были первые хорошие новости за полтора месяца! Мы были очень рады этому и буквально прыгали от счастья.
Интересно, что мою жену выписали через неделю после родов. Для посещения ребенка приходилось преодолевать большое расстояние от дома до Перинатального центра В.А. Алмазова. И хотя нога из-за тромба еще болела и отекала, моя жена начала навещать сына каждый день. Каждый день она тратила 3 часа на дорогу в медцентр и обратно, ради того, чтобы посидеть с ним всего 10 минут. Эти 10 минут «заряжали» обоих – жене давали сил терпеть и радоваться, а сыну давали силу материнской любви для того, чтобы поправляться.

Через неделю он уже мог дышать без маски, маска просто лежала рядом на всякий случай. Так же он начал сам есть и активно набирать массу. В начале сентября его вес составлял 1400 грамм, но к началу октября он был уже 2800 грамм. Позже его перевели из отделения реанимации в отделение интенсивной терапии. Наш лечащий врач искренне пожелал нам больше с ним не встречаться и пожелал хорошего выздоровления. И хотя через неделю наш сын снова вернулся к нему в отделение с пневмонией, он сказал, что за все время у нашего сына все намного лучше прежнего. А пневмония бывает часто у детей с проблемами дыхания.

26.09.14 Нам позвонили и сказали, что моя жена может приехать в Перинатальный центр для того, чтобы ухаживать за сыном и в конечном итоге лечь с ним в палату. Оставалась лишь одна проблема с дыханием (синдром апноэ) – периодически падал уровень сатурации и когда начинал пищать датчик, нужно было потормошить ребенка, чтобы он снова задышал как прежде. Оказывается, такая проблема бывает и у здоровых детей.

*Апноэ, или задержка дыхания во сне, у маленьких детей – редкое, но довольно грозное явление, которое может происходить по разным причинам. В основном, апноэ встречается у младенцев, которые родились недоношенными и раньше срока, поскольку центры регуляции дыхания в головном мозге у них еще не сформированы. Чем меньше срок, на котором родился младенец, тем чаще встречается задержка дыхания, но к счастью, с возрастом эта проблема проходит.
По поводу кровоизлияния в мозг врачи говорят, что изменения в мозгу есть. Но какая часть мозга была задета, на сколько и восстановится она или нет сказать не могут. Во время сна, иногда дергаются мышцы лица в области рта и глаз, бывают судороги. Врачи пока не могут объяснить почему это происходит и пройдет или нет. 

Кровоизлияние было обширное и задело разные участки мозга.

Год спустя, нам ставят следующие диагнозы и инвалидность:

- Бронхолегочная дисплазия
- Атрофия глазного нерва
- Сходящее Косоглазие
- Тугоухость
- Грубая задержка психо-моторного и речевого развития
- ДЦП. спастический тетрапарез

Никогда не думал, что в один "прекрасный момент" моя жизнь так измениться и я поседею.
Но верю, что Бог не допускает испытаний сверх сил и даже в моей ситуации, можно многому научиться.